Deux chercheuses ont évalué une centaine d’outils dédiés à l’endométriose disponibles sur smartphone. Verdict : beaucoup se cantonnent à une liste réductrice de symptômes qui ne reflète pas la diversité clinique de la maladie.
TEXTE | Céline Garcin
Sept ans. C’est la durée moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic d’endométriose. Des années souvent longues et douloureuses durant lesquelles cette maladie gynécologique évolue avec des conséquences parfois graves.
Longtemps ignorée, l’endométriose a fait l’objet de très peu de recherches. Si elle touche 10% des femmes, elle est peu abordée par les professionnel·les de santé. Et la douleur qu’elle provoque est souvent minimisée. « On se soucie de la maladie surtout lorsqu’elle engendre des problèmes de fertilité », déplore Claudia Ortoleva Bucher, professeure à la Haute école de santé Fribourg – HEdS-FR – HES-SO, blâmant les préjugés liés au genre.
L’endométriose se caractérise par la présence anormale de cellules de l’endomètre – tissu qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus et qui est éliminé lors des règles – en dehors de la cavité utérine. Ces cellules s’implantent et croissent sur d’autres organes, y provoquant des lésions. Selon les parties du corps atteintes, les symptômes diffèrent. Ils varient également d’une femme à l’autre et avec le temps.
Des coûts comparables au diabète
Une chose est certaine : par les multiples formes qu’elle peut prendre, l’endométriose a des conséquences sur la vie professionnelle, personnelle, sociale et intime des femmes concernées. « Ses coûts en termes de santé publique, si on tient compte notamment des absences au travail et des consultations aux urgences, sont comparables à l’asthme et au diabète », note Claudia Ortoleva Bucher.
Infirmière de formation, elle a développé un intérêt particulier pour les problèmes de santé au long cours. Elle sait combien la tenue d’un journal des symptômes permet de documenter l’évolution de la pathologie, d’apprendre à composer avec elle au quotidien et, surtout, de regagner un confort de vie. Car si l’endométriose ne guérit pas, on peut en revanche apprendre à gérer ses maux. Leur suivi s’avère primordial pour adapter son mode de vie et le traitement.
Reste encore à trouver le bon outil. Depuis quelques années, des dizaines d’applications pour smartphone fleurissent sur le marché. Que valent-elles ? Sont-elles toutes pertinentes ? Claudia Ortoleva Bucher et Laura Rio, professeure à la HE-Arc Santé – HES-SO et spécialiste en santé digitale, ont décidé d’analyser la fiabilité de ces offres numériques.
Le nombre de symptômes pris en compte, critère clé
Les chercheuses ont commencé par effectuer un tri. Elles ont identifié, au total, une centaine de programmes mobiles dédiés à l’endométriose. Pour les évaluer, elles ont listé plusieurs critères. Le plus éliminatoire est sans conteste la palette de signes et de ressentis pris en compte.
Beaucoup d’applications se cantonnent à une liste réductrice de symptômes qui ne reflète pas la diversité clinique de la maladie. « Si on veut suivre toutes les formes d’endométriose sur le long terme, il est nécessaire que tous les signes puissent être répertoriés », insiste Claudia Ortoleva Bucher. « En documentant toutes les manifestations de la maladie, la patiente aide également les professionnel·les de la santé à mieux comprendre l’apparition de certains symptômes et à voir ce qui peut être modifié pour améliorer sa qualité de vie », ajoute Laura Rio.
Les deux spécialistes ont également étudié la fonctionnalité, l’inclusivité et la protection des données des logiciels. Pour cela, elles ont soumis les trois applications retenues à une dizaine d’utilisatrices volontaires. « Nous aurions souhaité avoir un échantillon plus large, mais nous avions peu de temps », précisent-elles.
Une deuxième étude à venir
Tous les résultats n’ont pas encore été analysés, mais deux de ces solutions numériques semblent déjà sortir du lot. Elles pourraient être utilisées en l’état ou servir de base pour développer un outil encore plus performant. « C’est toujours plus facile de prendre quelque chose d’existant et de le développer que de repartir de zéro », souligne Laura Rio, qui travaille actuellement sur une application pour les parents de nouveau-nés.
La suite donnée à cette première étude dépendra des contacts avec les créateur·trices de ces programmes. « Il faudra voir s’ils acceptent que nous les adoptions et s’ils sont prêts à collaborer pour développer d’autres fonctionnalités », détaille Laura Rio. Une fois la bonne application trouvée, il s’agira de prouver son utilité par l’usage : est-elle le meilleur outil pour ces patientes ? Ce suivi numérique améliore-t-il réellement leur quotidien ? « Nous aimerions répondre à ces interrogations de manière précise et fondée, indique Laura Rio. Actuellement, nous bouclons une première étude exploratoire. Une seconde, plus approfondie, pourrait donc suivre. » En attendant ces développements, les conclusions définitives et la liste des applications validées sont attendues d’ici fin 2026.