En Suisse, plus d’une grossesse sur cinq n’aboutit pas. Pour les parents concernés, il s’agit alors de faire le deuil d’un être qu’ils ont seulement fantasmé. Les spécialistes mettent en garde contre le déni.
TEXTE | Patricia Michaud
PHOTOGRAPHIE | Matthieu Zellweger
«Quand je lui ai montré la poussette sur internet, mon mari a poussé des cris: ‘1’500 francs pour un morceau de plastique sur quatre roues, ils sont complètement cinglés!’ Puis il a regardé mon ventre et ses yeux se sont adoucis. ‘Allez, soyons fous!’ Et nous avons passé commande.» Trois ans plus tard, le landau de luxe que s’étaient offert Aline et Sylvain est stocké à la cave, dans son emballage d’origine. «Nous n’avons pas eu le cœur de le donner à des amis. Et je crois que même si je retombais enceinte, nous aurions l’impression de trahir Anaïs en utilisant sa poussette pour un autre bébé.» Anaïs, c’est la petite fille qu’Aline et Sylvain n’auront jamais la joie de voir faire ses premiers pas. Alors qu’elle grandissait depuis 28 semaines dans le ventre de sa maman, son cœur miniature a cessé de battre. «Ça a été l’horreur. Le trou noir. Cet enfant, nous l’attendions avec d’autant plus d’impatience que nous avions eu beaucoup de peine à le concevoir», raconte Aline. Le cas de ce couple de trentenaires valaisans n’est pas isolé: en Suisse, plus d’une grossesse sur cinq n’aboutit pas (lire encadré en p.89). «Le deuil périnatal a cela de très particulier qu’il intervient à un instant qui était destiné à l’arrivée de la vie», souligne Élodie Girard, psychiatre aux HUG et coresponsable d’une équipe pluridisciplinaire consacrée au deuil périnatal. «C’est tout un projet, un futur rêvé, qui part en miettes. Il faut à la fois faire le deuil d’un enfant qu’on n’a pas eu la chance de connaître, mais aussi de la parentalité, du moins si l’on n’a pas d’autres enfants.» Pour la femme vient s’ajouter à la douleur psychologique la troublante réalité physique, celle d’un corps qui s’est profondément modifié «pour rien». Quant à l’homme, qui n’a pas senti grandir en lui le petit être, il ne lui reste que des fantasmes en guise de souvenirs. Pour le couple, la perte d’un enfant à naître représente d’ailleurs une épreuve extrêmement difficile «et engendre un risque accru de séparation».
Prise en charge récente
Aussi bouleversant que soit le deuil périnatal, il ne fait l’objet d’une prise en charge spécifique que depuis une quinzaine d’années en Suisse. «Désormais, dans la plupart des hôpitaux du pays, les parents sont encouragés à voir leur bébé mort-né, à le toucher, à le prendre en photo», constate Anna Margareta Neff Seitz, sage-femme et responsable de Kindsverlust.ch, une structure qui accompagne les familles et les professionnels concernés. Aux HUG, on va plus loin: les parents ont la possibilité de rester un certain temps à l’hôpital avec leur enfant, «ce qui peut les aider à lui dire au revoir», note Élodie Girard. Ils sont également invités à revenir six semaines plus tard en consultation auprès d’une spécialiste en obstétrique. Parmi les autres initiatives mises en place sous l’impulsion des HUG, pionniers en la matière, figure une cérémonie annuelle du souvenir. «C’est un événement collectif, qui permet notamment d’intégrer les parents ayant perdu un bébé quelques années plus tôt.» Un membre de la direction de l’établissement de soins est toujours présent, «ce qui, d’une certaine manière, valide la souffrance des personnes touchées».
Matthieu Zellweger a photographié des couples confrontés à la perte de leur bébé durant l’année 2016 en France, au Royaume-Uni et en Suisse. Le travail du photographe vaudois avait été initialement commandé par le magazine scientifique britannique The Lancet, qui consacrait une série à la thématique.
Du côté de Kindsverlust.ch, on se félicite bien évidemment de telles initiatives. Mais Anna Margareta Neff Seitz regrette que la Suisse soit globalement encore si peu avancée en matière de prise en charge systématique du deuil périnatal.
C’est d’ailleurs pour combler un manque de suivi que la structure basée à Berne a été fondée il y a 13 ans. «Les parents bénéficient d’un bref accompagnement à l’hôpital mais une fois rentrés à la maison, ils sont généralement livrés à eux-mêmes. Étant donné que leur bébé est mort, plus personne ne se sent responsable de leur cas.» Les consultations de Kindsverlust.ch sont gratuites et se déroulent la plupart du temps par téléphone ou e-mail.
«Certains parents nous appellent tout de suite après le drame, d’autres beaucoup plus tard, par exemple lors d’une nouvelle grossesse.» L’organisation sert de «relais vers un accompagnement ciblé», en s’appuyant sur un dense réseau de personnes compétentes actives au niveau régional, telles que sages-femmes, infirmières, psychiatres et psychologues, thérapeutes corporels ou encore aumôniers.
Construire l’identité parentale
Si la prise en charge diffère fortement d’un couple à l’autre, voire d’un parent à l’autre, aussi bien la psychiatre des HUG que la responsable de Kindsverlust.ch insistent sur un élément qui, lui, est invariable: l’importance de ne pas faire «comme si de rien n’était». «Le déni est certes l’une des étapes normales du processus de deuil, note Élodie Girard. Mais il faut absolument éviter que les parents ne restent coincés dans cette étape. Pour avoir la possibilité de perdre vraiment leur bébé, puis de s’en séparer, ils doivent d’abord le faire exister dans la réalité.» Ce ne sont pas Sarah et Jens qui contrediront les deux spécialistes. Après la perte d’un petit garçon durant la 25e semaine de gestation, les jeunes Fribourgeois sont immédiatement rentrés chez eux, «d’autant que notre premier fils nous y attendait, et que nous ne voulions pas qu’il soit la victime indirecte de ce drame», raconte Jens. Le couple a repris une vie «presque normale, tirée en avant par le boulot, nos nombreuses activités et notre fils aîné bien sûr». Après quelques mois, sa compagne est retombée enceinte «et là, ça nous est revenu en pleine figure: le manque, l’incompréhension, mais aussi la peur que ça ne se reproduise.»
Chez Kindsverlust.ch, on recommande vivement aux mères et pères concernés d’emmener le bébé sans vie chez eux pour quelques jours. «Cette option est encore méconnue et peut paraître choquante de prime abord», admet Anna Margareta Neff Seitz. «Mais en présentant à l’enfant sa chambre, en le faisant dormir dans son berceau, en l’emmenant faire un tour du quartier en poussette – le tout sous accompagnement spécialisé, bien sûr – on crée un petit bout d’histoire commune avec lui. Ça permet de devenir parent, d’investir ce rôle.» Cette notion centrale de création de la parentalité, Claude-Alexandre Fournier l’a explorée d’une façon originale. L’enseignant-chercheur de la Haute Ecole de Santé – HES-SO Valais Wallis s’est penché sur les parallèles entre la procédure contemporaine de présentation du bébé mort aux parents et la pratique du répit, courante entre le XVIe et la fin du XIXe siècle dans les régions catholiques d’Europe. «L’enfant mort-né était emmené dans une chapelle ou un sanctuaire investi comme tel, généralement par le père et la sage-femme. Il était alors placé sous une image ou une statue de la Vierge, dans l’espoir qu’il montre un signe de vie permettant de le baptiser et de lui éviter les limbes.» Claude-Alexandre Fournier précise que, dans la plupart des cas, ce signe de vie était perçu, «ne serait-ce qu’à travers un peu de sueur sur la peau». Bien qu’éloignés dans le temps et dans leur substance, les rituels de la présentation du bébé mort et du répit se rejoignent en ce sens qu’ils permettent tous deux la création d’un espace et d’un temps suspendus, où «la frontière entre la vie et la mort de l’enfant se floute, et qui donne aux parents l’occasion de se l’approprier», note le chercheur valaisan. Ces dispositifs peuvent aussi préserver le désir d’enfant.
Ne pas banaliser les fausses couches précoces
La douleur entraînée par la perte d’un enfant était sans doute tout aussi vive aux siècles derniers qu’aujourd’hui. Mais un aspect a fondamentalement changé, relève Claude-Alexandre Fournier. «Dans la société occidentale contemporaine, l’investissement dans l’enfant avant sa naissance se révèle de plus en plus important. Cela est probablement dû au fait que le risque de le perdre après les premiers mois de grossesse s’est considérablement amoindri.» De nombreux couples font ainsi le choix de connaître le sexe du fœtus et d’appeler ce dernier par son prénom.
Parallèlement, l’âge moyen des futurs parents augmentant, et les procréations médicalement assistées se multipliant, la pression sur le succès d’une grossesse se fait plus forte dès les premières semaines.
«Faire le deuil à 10 semaines n’est pas forcément plus facile qu’à un stade plus avancé, encore plus s’il s’agit de la deuxième, voire de la troisième fausse couche», rappelle Élodie Girard. Anna Margareta Neff Seitz abonde dans le même sens: «Il y a encore beaucoup à faire au niveau de la prise en charge des parents touchés dans la première phase de la grossesse. Moi, j’encourage tous ceux qui me consultent à organiser un petit rituel, par exemple allumer une bougie dans un endroit qui leur est cher.» Dans le même ordre d’idées, la responsable de Kindsverlust.ch pointe du doigt la pratique courante consistant à taire une grossesse avant 12 semaines. «Si une femme fait une fausse couche alors que personne dans son entourage n’était au courant qu’elle attendait un bébé, le risque qu’elle fasse ‘comme si de rien n’était’ est encore plus élevé.»
Enregistrement à l’état civil avant 22 semaines
L’inscription au registre de l’état civil des enfants nés sans vie avant la fin de la 22e semaine de gestation sera bientôt possible en Suisse. Le Conseil fédéral s’est prononcé en ce sens dans un rapport datant de mars 2017, qui donnera lieu au changement de la législation ad hoc. Actuellement, seuls les enfants mort-nés pesant au moins 500 grammes et âgés d’au moins 22 semaines peuvent être inscrits. Le changement, qui se fonde sur la pratique d’autres pays européens, vise, d’une part, à aider les parents à faire leur deuil, et, d’autre part, à simplifier les démarches en vue d’une éventuelle inhumation.
Une grossesse sur cinq n’aboutit pas
Par deuil périnatal, on entend la mort d’un enfant en cours de grossesse, lors de la naissance ou durant les premiers jours de sa vie. En Suisse, ce phénomène est difficile à chiffrer précisément, étant donné que les fausses couches et les avortements survenus durant les 22 premières semaines de grossesse ne font pas l’objet d’une annonce spécifique à l’Office fédéral de la statistique (OFS). D’après les estimations de la Confédération, ces derniers représenteraient environ 20% des grossesses. Quant au taux de mortalité périnatale (qui concerne les enfants mort-nés après 22 semaines de gestation et les décès néonataux précoces), il se montait à 0,65% des naissances en 2015, selon l’OFS.
Trois questions à Anne Gendre
Anne Gendre donne des cours sur le deuil périnatal à la Haute école de santé Genève – HEdS-GE. Elle raconte que cette thématique peut inquiéter les étudiants.
Les jeunes qui choisissent le métier de sage-femme souhaitent accompagner la vie. Comment réagissent-ils lorsqu’ils apprennent qu’il s’agit parfois d’accompagner la mort?
Fort heureusement, les étudiants sont souvent au courant de la problématique du deuil périnatal au moment de commencer leurs études. Le sujet est nettement moins tabou qu’il y a 20 ans! Mais cette thématique peut les inquiéter. Elle se situe effectivement à l’opposé de leur motivation. Des cours spécifiques font partie du cursus.
Quels outils leur transmettez-vous?
Il y a un volet théorique qui comprend les différentes étapes du deuil. Nous approfondissons également les aspects émotionnels: quels sentiments la mort périnatale provoque-t-elle chez soi? Nous travaillons sur le concept de «juste distance émotionnelle»: l’empathie est fondamentale, les larmes sont possibles, mais il faut rester professionnel.
Le rôle des sages-femmes consiste-t-il également à détecter les patients à risques?
Oui, nous travaillons en réseau avec des psychologues, des associations ou des groupes de paroles. Mais, en termes de deuil périnatal, tous les parents sont à risque. Il y a parfois une accumulation de facteurs aggravants. Mais ce deuil reste complexe, car le détachement doit se faire alors que le processus d’attachement est à peine entamé. Les parents ont l’impression de vivre un cauchemar absolu, ils passent de la colère à la culpabilité. La société ne les aide pas, car on considère l’ampleur du deuil comme proportionnelle à la durée de vie d’un être. Leur immense douleur n’est alors parfois pas validée. Par Geneviève Ruiz